Эксперимент со службой передышки в Петербурге прошел удачно: нашлись добровольцы, готовые сидеть с тяжело больными детьми
Беременность у Алины К. была сложной, а роды — преждевременными. Врачи ей сразу посоветовали отказаться от ребенка. В девять месяцев ее дочь Катя не переворачивалась, в годик не пошла, в полтора у нее началась эпилепсия. К трем годам у нее уже был детский церебральный паралич (ДЦП) и синдром Дауна. Пять лет родители за нее бились, но Сергей, муж Алины, заявил, что уходит, потому что больше не может. «Я решила спасать семью», — вспоминает Алина. Она попыталась на две недели устроить дочку, чтобы съездить с мужем в отпуск. Ей предложили только один вариант — отдать Катю в детский дом. Через неделю в детдоме Катя умерла.
В России 534 000 детей-инвалидов. Это правительственная статистика. Из них три четверти живут в семьях, как жила Катя. Больше половины семей с такими тяжело больными детьми распадаются, а каждая четвертая в итоге не выдерживает и отдает ребенка в специализированный интернат. «Эти дети остались бы в семьях, если бы их родители хотя бы иногда могли отдыхать», — говорит директор российской программы британской благотворительной организации EvеryChild Джоанна Роджерс.
Родители устают от больных детей. С 70-х годов в США, Британии и других странах Европы действуют так называемые службы передышки для родителей, которые воспитывают детей-инвалидов. Более того, эту услугу гарантирует государство. В прошлом году EveryChild организовала такую же службу в Санкт-Петербурге: нашлись-таки добровольцы, готовые на время подстраховать замученных родителей и пожить некоторое время с больным ребенком. В Питере 15 000 детей-инвалидов. У родителей 40 из них теперь есть возможность передохнуть. Им помогают такие же родители, как они, пенсионеры и соцработники.
СТО РУБЛЕЙ В ЧАС
Анне Курбатовой 32 года. Ее сыну Теме 12 лет, и у него ДЦП. Ольге Маллаевой — 35, ее сыну Юре — 13, у него тоже ДЦП, но он год назад научился ходить, а Тема без инвалидной коляски или ходунков и шагу ступить не может. И вот Анна дает Ольге передышку: Тема с Юрой полчаса болтают в комнате, а потом просятся на улицу. «Мы раз в неделю выходим на прогулку, чаще не получается — я одна поднять Тему с коляской не могу», — говорит Аня. Пандусов в их подъезде нет, и выйти во двор целая история. Аня с Ольгой тащат коляску на улицу, Ольга бежит за справками, чтобы переоформить сыну инвалидность, а Анна остается с двумя детьми.
Она живет напротив легендарной «Авроры», и к скрюченному мальчишке в инвалидной коляске в их дворе давно уже привыкли. Незнакомые же пялятся как ненормальные или виновато опускают глаза, говорит Анна, поэтому Тема гулять не любит, а любит сидеть перед телевизором или зависать сутками с компьютерной игрой или на сайте vkontakte.ru. Тема — на домашнем обучении.
В отличие от Темы Юра, несмотря на инвалидность, ходит в обычную школу и учится почти на все пятерки. Он рассказывает: «Когда я пошел в школу, дал клятву — взяться за себя и каждый день делать гимнастику». Пять лет, говорит, халтурил, мама заставляла заниматься, но лишь год назад всерьез взялся за дело. Теперь он может преодолевать небольшие расстояния без коляски и ходунков. Юра учит испанский, катается на лошадях и легко заводит новых знакомых: «Я надеюсь, что все люди добрые и будут мне помогать».
Его мать Ольга качает головой: со своим высшим образованием она моет полы в больнице — на другую работу ее не берут, когда узнают, что она одна воспитывает инвалида. Ольга пытается подработать: государство ей дает 8500 рублей в месяц — плата по уходу за инвалидом, детская пенсия и компенсация за монетизацию, — а это мало. Анна Курбатова тоже воспитывает Тему одна. Она «бомбит» на машине. С Юрой Анна тоже сидит не просто так: за эти передышки EveryСhild ей платит 100 рублей в час. «Большинство родителей тяжелых детей боятся отдавать их чужим людям», — говорит менеджер проекта Ирина Зинченко. Она объясняет почему: не хотят чувствовать себя обязанными, к тому же если человек работает бесплатно, с него не спросишь.
Прежде чем стать «второй мамой», нужно закончить «школу приемной семьи». Это 72 часа занятий. Учат, как правильно обращаться с ребенком-инвалидом, как оказать ему медицинскую помощь и просто найти с ним контакт. У большинства детей тяжелая умственная отсталость, и они даже слово «мама» не говорят. Всего за год подготовили 36 принимающих семей. В школе отсеивается примерно треть, и это хороший результат, утверждают в EveryChild, — в Британии сходит с дистанции примерно каждый второй.
Анна не только сидит с Юрой, но и сама иногда отдает своего Тему, чтобы отдохнуть. «Вторую маму» для Темы она присмотрела на занятиях в школе приемной семьи. 24-летняя Тоня Попова отличалась от всех спортивной фигурой, теперь она часами гуляет с Темой и умудряется затаскивать его коляску в музеи. Аня даже смогла на три дня уехать за границу. «В моей жизни была сплошная чернуха, и я уже всерьез задумывалась, не отдать ли Тему в интернат, — говорит она. — Если бы не служба передышки, неизвестно, чем бы дело кончилось».
В начале проекта родители заполняли подробные анкеты — их просили от нуля до десяти оценить свое качество жизни. «Почти везде в графе “свободное время” и “планы на будущее” стоял жирный ноль», — говорит психолог Наталья Изак. Через год там появились «пятерки».
ЕСЛИ НЕ МЫ, ТО КТО
В сентябре прошлого года Россия подписала Конвенцию ООН о правах инвалидов. Одна из ее статей гарантирует каждому инвалиду инклюзивное образование — то есть право на учебу в обычной школе вместе нормальными детьми. У 8-летнего Владика тоже ДЦП, и его мать, Любовь Чушева, попробовала в мае устроить сына в специализированную школу для инвалидов «Озерки», оборудованную большими лифтами и пандусами. Ей там отказали. «Кто будет с вашим ребенком за такую зарплату возиться? У нас из-за кризиса всех сокращают! — чуть не плача Чушева пересказывает ответ директора школы. — Владик, мне сказали, необучаемый».
По данным Минобразования, в России 17 300 детей признаны необучаемыми по медицинским показаниям. Например, у ребенка тяжелая умственная отсталость. «С большинством из них просто не хотят или не умеют работать», — считает Марина Павловская из интерната для умственно-отсталых детей в Бельском Устье, в 120 км от Пскова. В этом интернате на практике доказали, что признанных необучаемыми детей-инвалидов можно научить и читать, и писать, и танцевать, и петь. И даже нашлись семьи, готовые взять таких детей к себе домой, в том числе и 16–17-летних. Правда, из 85 воспитанников интерната в семьях живут лишь четверо.
В 487-й питерской школе с Любовью Чушевой были немногим любезнее: «У нас ни пандусов, ни лифта, а первоклашки занимаются на пятом этаже. Будете его на себе таскать?» В итоге Владику предложили домашнее обучение, но тут уже отказалась Люба. Владику, как и любому ребенку-инвалиду, нужно общение, а при такой учебе ни контактов с ровесниками, ни праздников, ни работы со специалистами у него не будет, объясняет она. У детей с ДЦП изначально страдает еще и воля — за них все делают, им помогают, говорит психолог EveryChild Марьяна Жужуева: «Им обязательно надо общаться с обычными детьми — они видят, что бывает по-другому, и им есть куда тянуться».
Во дворе, где живет Владик, пандус появился только после того, как Чушева написала прокурору города. А вот добиться, чтобы уменьшили поребрик, как говорят в Питере, она пока не смогла: «Весь двор из-за вашей коляски переделывать? Вы в своем уме?» — так, с ее слов, отреагировали в ДЭЗе. Губернатор Матвиенко предлагает учиться жить по-европейски, но добиться ничего нельзя, жалуется Любовь Чушева. Например, социальное такси для инвалидов есть, но оно везет только в больницу, аптеку или социальный центр, а в гости — уже нет. И на конюшню в двух километрах от города, где бесплатно занимаются с детьми-инвалидами, оно тоже не поедет — только по Питеру.
«Насколько все тяжело и ужасно, понимаешь, когда попадаешь в семью, где есть больной ребенок», — говорит волонтер EveryChild Соня Колбанцева. Ей 24 года, и она работает в Санкт-Петербургском институте раннего вмешательства для детей-инвалидов от нуля до трех лет. Соня опекает двух мальчиков с ДЦП и девочку с серьезным нарушением интеллекта. Очень много детей становятся инвалидами во время родов, из-за ошибок акушерок, утверждает она: у нее самой пока детей нет, но теперь и рожать страшно.
У Натальи Галкиной деньги есть, и она стала волонтером службы передышки по другим причинам: «Я знаю, что такое растить ребенка-инвалида: у моего Илюши тоже ДЦП и умственная отсталость, ему 12 лет, но он не ходит и не говорит». Пока Илюша в школе, она приезжает на своем джипе Volvo за пятилетней Ульяной Морозовой, грузит ее в коляску, и они едут гулять в парк. У девочки синдром Дауна, и она тоже не ходит. «Если мы не поможем друг другу, нам никто не поможет», — объясняет Наталья. Выбивать льготы от государства лично у нее нет ни сил, ни желания. «Лучше потратить это время на ребенка», — говорит она.
У Ульяны Морозовой полтора года назад появилась сестренка Марина — абсолютно здоровая девочка. «Гулять одной с двумя колясками невозможно», — говорит ее мама Ольга. Когда она узнала про службу передышки, решила воспользоваться. С государством она предпочитает не связываться: «Столько раз орали и отказывали». Ольге еще не так трудно — у нее есть муж. Социальные же службы Питера пока идеей службы передышки не прониклись. Ирина Зинченко из EveryChild рассказывает, что специально для чиновников из соцзащиты они устроили презентацию по итогам года, но никто не пришел.